Septiembre es el mes de la concienciación sobre el cáncer infantil, un momento para aumentar la concienciación sobre el cáncer pediátrico, apoyar a las familias que se enfrentan a un diagnóstico y recaudar fondos para la investigación y la prevención. El cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en niños menores de 15 años en los Estados Unidos, y es una causa que nos importa mucho. Por eso, por cada compra de Little Sleepies, hacemos una donación a Alex’s Lemonade Stand Foundation.
Para ayudarnos a comprender cómo ayudar a las familias que atraviesan un diagnóstico de cáncer infantil, nos pusimos en contacto con la madre, bloguera y clienta de Little Sleepies, Danielle Moss. La hija de Danielle, Margot, fue diagnosticada con leucemia en mayo de 2020, y desde entonces se ha dedicado a difundir la concienciación y recaudar fondos para el cáncer infantil. Aquí está su consejo sobre cómo ayudar a una familia que está pasando por un diagnóstico de cáncer:
¿Cuándo debo ponerme en contacto con una familia que está pasando por un diagnóstico de cáncer?
Si no te comunicas regularmente con la persona que está pasando por esto, pero quieres contactar, le enviaría un correo electrónico o un mensaje de texto 3-4 semanas después del diagnóstico. Hazles saber que has estado pensando en ellos, pero que querías darles algo de tiempo antes de contactar. No es que no queramos saber de la gente. ¡Sí queremos! Pero al principio, solo estamos tratando de sobrevivir. Los comentarios de Instagram o los mensajes en un sitio de CaringBridge (si tienen uno) son maravillosos. No hay presión para responder, y es agradable tener todo en un solo lugar cuando te sientes listo para leerlo. Esos mensajes de amor me levantaron el ánimo.
Si te comunicas regularmente con la persona que está pasando por esto, envía un mensaje haciéndoles saber que los quieres y que estás ahí para ellos. Sigue enviando esos mensajes. No tiene que ser diario, pero los controles regulares cada pocos días o una semana y los que no tienen obligación de responder (y sin preguntas) hicieron una diferencia mayor de la que incluso me di cuenta en ese momento.
¿Qué cosas debo evitar decir?
No hagas preguntas a menos que ayuden a la persona que está pasando por un trauma. Te puedo decir que todas las mamás con las que he hablado han dicho que esto es muy importante para ellas. Nadie quiere responder a estas preguntas. Son extremadamente dolorosas. No preguntes cómo están al principio (no están bien). Nunca preguntes sobre síntomas, diagnóstico o pronóstico. Un padre o un paciente solo compartirá esa información si y cuando quieran compartirla. No te ayudará y nos obliga a revivir el trauma.
No digas "me lo imagino" o "no me lo imagino". La intención es pura, pero no se trata de ti. No les digas que son fuertes o que esto sucede por una razón. Un diagnóstico de cáncer tampoco es el momento para un momento de "a mí también", así que si has pasado por un momento difícil pero no has pasado por cáncer, no intentes relacionarte. No menciones ninguna historia que haya resultado en que alguien recayera o falleciera jamás. Si ahora escucho una de esas historias, me siento completamente destrozada y aterrorizada. No podemos escuchar esas historias. Compártelas con alguien que no esté pasando por eso.
No hables de la infección de oído de tu hijo o de problemas de salud menores. No es que no nos importe, pero daríamos lo que fuera por que eso fuera lo que estuviéramos tratando. Lo que estamos pasando no borra que las cosas sigan siendo difíciles para ti, pero es demasiado para nosotros en este momento.
¿Qué debo enviar o dar?
Si quieres hacer algo en forma de regalo, habla con un amigo cercano o un familiar y averigua sus necesidades. Tal vez necesiten comida o tarjetas de regalo, o incluso un GoFundMe para ayudar con los gastos durante el tratamiento. No envíes artículos de celebración (pastel, galletas, etc.).
Mi amiga me envió un mensaje diciéndome que estaba preparando una bolsa para el hospital. No dejó espacio para decir que no, estaba trabajando activamente en ello y me envió mensajes de texto individuales con todo lo que pensó que podría necesitar, desde un cuaderno y calcetines hasta champú seco y un espray facial, y me pidió que le diera un pulgar hacia arriba o un corazón a lo que quería. Fue fácil, y me sentí muy querida. Ella también había pasado por esto personalmente y sabía lo que necesitaba en el hospital.
Otra amiga me vio fuera de mi casa; era la primera vez que estaba en casa desde el diagnóstico. Corrió a su casa y regresó con batidos de Daily Harvest, una licuadora y una nevera para que la tomáramos prestada. Esos batidos nos mantuvieron mientras estábamos en el hospital. Y una nueva amiga (una madre que pasaba por lo mismo con su pequeña) envió flores cuando Margot terminó su tratamiento. Lloré mucho cuando leí su nota. Lo logramos, y supe que estábamos juntas en esto. Las flores eran preciosas, pero sinceramente, la nota era todo lo que necesitaba.
¿Qué más puedo hacer?
Lo mejor que hicieron mis amigos y que tú puedes hacer es seguir en contacto. Comprueba cómo están. Preséntate. Es muy importante seguir apareciendo, especialmente en los meses posteriores al diagnóstico. Sigue saludando. Hazle saber a tu amigo que estás pensando en ellos. Es muy significativo cuando, meses después, o durante una parte difícil del tratamiento, alguien recuerda que las cosas siguen siendo difíciles y quiere asegurarse de que estás bien.
Eso es lo mejor que puedes hacer. Sigue apareciendo y no pidas nada a cambio. Algún día, tu amigo podrá ser el amigo que te mereces, y estará aquí cuando más lo necesites. Ahora mismo, están sufriendo y te necesitan.
Si una familia está pasando por un diagnóstico de cáncer, ¿a dónde pueden acudir en busca de apoyo?
Pasar por un diagnóstico de cáncer, especialmente durante el COVID, es una de las cosas más aislantes que se pueden experimentar. Nadie sabe por lo que estás pasando excepto otros padres que han estado allí. Busca conexiones con otros padres que estén pasando por lo mismo, construye una red y un sistema de apoyo. Y si no estás seguro de por dónde empezar, me encantaría que te unieras a mi grupo.
Cualquiera puede apoyar a las familias (incluso a las que no conoces) que experimentan cáncer infantil apoyando a Alex’s Lemonade Stand Foundation. Y una forma fácil y divertida de involucrar a toda la familia es participar en la recaudación de fondos virtual Million Mile de ALSF este septiembre. Inscríbete para correr, caminar o andar en bicicleta juntos y dar esperanza a los niños que luchan contra el cáncer.
