El autismo toca la vida de muchísimas personas. Según los CDC, a partir de 2023, aproximadamente 1 de cada 36 niños en EE. UU. ha sido diagnosticado con autismo. Es algo que influye en la comunicación, el comportamiento y las interacciones sociales de manera diferente para cada persona, pero una cosa que trasciende los detalles es el beneficio de una comunidad de apoyo.
Por eso, para el Mes de la Aceptación del Autismo, nos comunicamos con madres de la comunidad de Little Sleepies con hijos dentro del espectro para que compartieran sus experiencias únicas, incluidas Taylor, una querida líder de nuestro equipo de gestión de la comunidad de LS, y Heidi, miembro de nuestro Grupo VIP de Facebook.
Estas conmovedoras conversaciones revelan las formas especiales en que los niños dentro del espectro autista expresan su individualidad, navegan por sus mundos y enriquecen la vida de quienes los rodean: desde el uso creativo de guiones de Huxley para comunicarse, hasta el alegre canto de Finley y su amor por la naturaleza.
Al compartir estas historias, nuestro objetivo es fomentar una comprensión más profunda del autismo y promover un mundo compasivo donde se celebren los dones de cada individuo.
Little Sleepies: ¡Cuéntanos un poco sobre tus hijos!
Heidi O: Mi hija, Finley, tiene actualmente 4 años; tenía 23 meses cuando le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista. Finley no es verbal y tiene muchos desafíos sensoriales.
Aunque solo tiene 4 años, es creativa, divertida y muy cariñosa. Algunas de sus cosas favoritas son cantar, contar y jugar al aire libre. A Finley siempre le ha encantado cantar, puede cantar canciones completas y ha podido hacerlo desde que tenía alrededor de un año. Se la considera no verbal ya que todavía no se comunica, pero sí tiene las palabras para cantar canciones.
A Finley también le encanta contar y, sinceramente, todo lo relacionado con los números. Le encanta obsesionarse con los números y contarlo todo. Y, por supuesto, jugar al aire libre: le encanta columpiarse, trepar y correr.
Taylor B: Huxley es un niño vibrante de 5 años al que le diagnosticaron justo antes de cumplir los 3. ¡Huxley nunca deja de asombrarnos! Es un procesador de lenguaje gestáltico que utiliza guiones o frases de películas, programas y canciones como su idioma principal. ¡Tiene muchas películas de Disney completamente memorizadas! Algunas de las cosas favoritas de Huxley son los libros Golden Books, Baby Shark y las películas de Disney Pixar.
¿Puedes compartir un momento o experiencia con tu hijo que haya resaltado sus habilidades únicas?
Taylor B: Huxley tiene una comunicación limitada y no suele mostrarnos todas sus increíbles habilidades. Cuando Huxley estaba en preescolar, recibimos una nota en casa informándonos de que Huxley estaba disfrutando mucho del lenguaje de señas y se ofrecía voluntario para ir al frente de la clase a mostrar a todos la seña que estaban practicando ese día. No teníamos idea de que conocía el lenguaje de señas más allá de "más" o "terminado" de cuando era un bebé.
Ese día nos enteramos de que ya conocía todo el abecedario, así como muchas otras señas. Esto realmente nos enseñó a siempre asumir la competencia de Huxley, incluso si no parece que entienda, probablemente sí lo hace.
Heidi O: Una de las mejores habilidades de Finley es su voz. Aunque no es verbal, lleva años cantando canciones completas. Tiene un verdadero talento para el canto.
Durante el primer año de vida de Finley, yo simplemente sabía que era muy especial. Era una bebé excelente, una niña pequeña fácil, etc. Habíamos notado algunos retrasos en Finley a partir de los 6 meses de edad. Me preocupaba y me asustaba que se estuviera quedando muy atrás. Sin embargo, estaba más que equivocada. A través de su amor por la música, ha aprendido todo lo que sus compañeros de su edad también están aprendiendo.
Puede ser muy difícil cuando tienes un hijo que no necesariamente te "muestra" lo que sabe. No puedes preguntarle a Finley de qué color es la hierba, todavía no entiende cómo responder preguntas verbalmente. Pero puedes verla fijar la mirada en la hierba y luego en otra cosa que también sea verde. Realmente ha aprendido mucho de las canciones y de la música en general. Ahora también tenemos otros 2 hijos y, aunque no tienen autismo, es muy agradable incorporar la música al aprendizaje y al tiempo de juego para que se conecten todos.
¿Cómo ha contribuido tu trayectoria con el autismo a una comprensión más profunda de la individualidad y la diversidad en tu comunidad?
Heidi O: Algo sorprendente del autismo es la comunidad. Uno de cada 36 niños es ahora diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista.
El autismo no era algo que conociera mucho mientras crecía. Básicamente sabía lo mínimo. Sin embargo, me ha abierto los ojos a tanto; hay tantas formas diferentes de aprender, comunicarse, socializar, regularse, etc. Todos son verdaderamente diferentes, y eso también es cierto en la Comunidad del Autismo. El autismo es un espectro, una persona puede tener una característica y otra no, pero ambas siguen siendo autistas. Por eso hay tanta diversidad en la Comunidad del Autismo.
Taylor B: Continuamente se nos recuerda que cada persona autista es única; cuando conoces a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo.
Es muy fácil juzgar a los demás, juzgar la crianza de los hijos o el comportamiento de un niño en público, pero tener a Huxley realmente nos ha enseñado a nunca juzgar y a ser compasivos con las personas. Nunca sabes por lo que está pasando alguien o cuáles son sus capacidades o necesidades.
¿De qué manera el diagnóstico de autismo de su hijo ha enriquecido las experiencias y relaciones de su familia?
Heidi O: El diagnóstico de TEA de Finley lo cambió todo por completo. Mentiría si dijera que no me sentí completamente devastada cuando nos enteramos por primera vez (no es que me avergonzara, simplemente no era lo que había imaginado que sería mi vida con hijos). Me asustaba cómo sería su futuro y el de nuestras familias. Hay mucho que conlleva tener un hijo con diagnóstico de autismo. Nuestra primera prioridad era ella y asegurarnos de que tuviera absolutamente todo lo que necesitaba para tener éxito. Eso incluía 6 terapias a la semana, tensión financiera (porque el seguro no cubre todas las terapias y equipos médicos), estrés emocional, etc.
Pero, sinceramente, lo volvería a hacer todo. Ella nos ha enseñado más el uno del otro que cualquier otra cosa. Nuestra familia creó esta lucha en nosotros para asegurarnos de que ella tuviera todo lo que necesitaba en el mundo para tener éxito.
Taylor B: Como familia, todos nos unimos para apoyar a Huxley y lo que necesita. Huxley tiene dos hermanos menores y ellos también quieren apoyar a Huxley y entienden que su cerebro está cableado de manera diferente y, a veces, sus necesidades son distintas a las suyas.
¿Cuáles son algunas ideas erróneas sobre el autismo que le gustaría abordar, basándose en su experiencia?
Taylor B: Que el autismo no es algo negativo, es simplemente una forma diferente de experimentar el mundo. Nos encanta que Huxley siempre sea él mismo, no es consciente de las presiones sociales de las que la mayoría de las personas neurotípicas son tan dolorosamente conscientes.
Heidi O: La mayor idea errónea sobre el autismo es que son "lentos" o "retrasados". A mi hija le hicieron una resonancia magnética poco después de que la diagnosticaran. Tenía 2 años en ese momento y, en comparación con sus compañeros de la misma edad, su cerebro en realidad estaba absorbiendo información más rápido. Ahí es donde entran en juego los desafíos sensoriales: ella está tratando de controlar todos sus sentidos mientras también absorbe información el doble de rápido.
Aunque un niño con autismo quizás no pueda comunicarse o tenga los desafíos que pueda tener, técnicamente podría "saber" tanto o más que un niño típico de la misma edad.
¿Cómo abogas por las necesidades de tu hijo en entornos educativos o sociales, y qué consejo les darías a otros padres en situaciones similares?
Heidi O: Lo primero que le diría a otro padre que aboga en un entorno educativo o social es que tú los conoces mejor. Absolutamente nadie más los conoce como un padre/tutor. Estás a cargo de las reuniones, lo que dices es lo que cuenta. Conoces a tu hijo, persiste para obtener la ayuda y los recursos que se merecen.
Sacamos a nuestra hija de un distrito escolar porque claramente no estaban haciendo lo mejor para ella. Fue la decisión más difícil, pero en general fue la mejor decisión que pudimos haber tomado por ella. Ahora asiste a una escuela que realmente se preocupa por ella.
Taylor B: Abogamos por Huxley a diario. Trabajamos en estrecha colaboración con su escuela para asegurarnos de que tengan medidas implementadas para mantenerlo a salvo (tiende a fugarse y podría salir fácilmente de las instalaciones de la escuela), desafiarlo (está por encima del nivel de su grado en casi todas las materias académicas) y apoyarlo cuando está desregulado o abrumado. Cuando estamos en entornos públicos, nos enfocamos en la seguridad y el bienestar de Huxley, a veces eso significa que nos aseguramos de que las personas a su alrededor sean conscientes de que es autista para garantizar que sean amables y comprensivas.
Animo a otros padres a centrarse en su familia y en lo que necesitan, sin preocuparse por quién podría molestarse por cómo manejan una situación o juzgar su forma de criar.
¿Qué mensaje o consejo le gustaría compartir con los padres que están recién comenzando el camino de criar a un hijo con autismo?
Heidi O: Un consejo que realmente me ayudó cuando Finley fue diagnosticada recientemente fue que absolutamente nada cambió aparte de un diagnóstico. Siguen siendo el mismo niño, simplemente tienen un diagnóstico. Ámalos igual, trátalos igual, todo lo demás encajará.
No tenía idea de lo que estaba haciendo cuando Finley fue diagnosticada. Me enviaron a casa con un folleto de diferentes terapias y me dijeron "ponte en lista de espera". Ella ya había comenzado la terapia del habla antes de recibir el diagnóstico, tuvimos mucha suerte de que su logopeda conociera todos los pormenores. Poco después, estaba en unas 6 terapias a la semana, había dejado mi trabajo y también tenía un bebé recién nacido. La vida se volvió agitada muy rápido, pero todo se arregló.
Taylor B: Puede ser muy abrumador después de recibir un diagnóstico de autismo; nos dijeron que lleváramos a Huxley a muchas terapias, que buscáramos médicos que pudieran apoyarlo en diferentes áreas, que nos inscribiéramos en programas, que nos uniéramos a grupos de apoyo, etc.
Lo que ha ayudado a Huxley y a nuestra familia es siempre confiar en su instinto, seguir el liderazgo de su hijo y recordar que el diagnóstico no cambia nada de su hijo, solo les da la oportunidad de apoyarlos mejor.
Los consejos y anécdotas compartidos por estas maravillosas madres de la comunidad de LS arrojan luz sobre el viaje de criar a un hijo con autismo. Sus experiencias resaltan el inmenso valor de comprender, aceptar y celebrar las diferencias que el autismo trae a sus vidas. A través de sus hijos, Huxley y Finley, se nos recuerda las profundas formas en que la individualidad y una comunidad de apoyo pueden forjar un mundo más inclusivo.
Continuemos el mensaje del Mes de la Aceptación del Autismo abrazando los dones únicos de cada individuo y abogando por un mundo que reconozca la fuerza en nuestras diferencias.
