Septembre est le mois de sensibilisation au cancer infantile – un moment pour accroître la sensibilisation au cancer pédiatrique, soutenir les familles confrontées à un diagnostic et collecter des fonds pour la recherche et la prévention. Le cancer est la principale cause de décès par maladie chez les enfants de moins de 15 ans aux États-Unis, et c'est une cause qui nous tient tellement à cœur. C'est pourquoi nous faisons un don à la Alex’s Lemonade Stand Foundation pour chaque achat Little Sleepies.
Pour nous aider à comprendre comment aider les familles confrontées à un diagnostic de cancer infantile, nous avons contacté la mère, blogueuse et cliente de Little Sleepies, Danielle Moss. La fille de Danielle, Margot, a été diagnostiquée avec une leucémie en mai 2020, et depuis, elle s'est consacrée à la sensibilisation et à la collecte de fonds pour le cancer infantile. Voici ses conseils sur la façon d'aider une famille confrontée à un diagnostic de cancer :
Quand dois-je contacter une famille confrontée à un diagnostic de cancer ?
Si vous ne communiquez pas régulièrement avec la personne concernée mais que vous souhaitez la contacter, je vous suggère d'envoyer un e-mail ou un SMS 3 à 4 semaines après le diagnostic. Faites-leur savoir que vous avez pensé à eux mais que vous vouliez leur laisser un peu de temps avant de les contacter. Ce n'est pas que nous ne voulons pas avoir de nouvelles des gens. Au contraire ! Mais au début, nous essayons juste de survivre. Les commentaires Instagram ou les messages sur un site CaringBridge (s'ils en ont un) sont merveilleux. Il n'y a aucune pression pour répondre, et c'est agréable d'avoir tout au même endroit lorsque vous vous sentez prêt à le lire. Ces messages d'amour m'ont remonté le moral.
Si vous communiquez régulièrement avec la personne concernée, envoyez un message lui faisant savoir que vous l'aimez et que vous êtes là pour elle. Continuez d'envoyer ces messages. Cela n'a pas besoin d'être quotidien, mais des messages réguliers tous les quelques jours à une semaine, sans obligation de réponse (et sans questions), ont eu plus d'impact que je ne l'avais réalisé à l'époque.
Quelles sont les choses que je devrais éviter de dire ?
Ne posez pas de questions à moins qu'elles n'aident la personne qui subit un traumatisme. Je peux vous dire que toutes les mères à qui j'ai parlé ont dit que c'était une chose importante pour elles. Personne ne veut jamais répondre à ces questions. Elles sont extrêmement douloureuses. Ne demandez pas comment elles vont au début (elles ne vont pas bien). Ne posez jamais de questions sur les symptômes, le diagnostic ou le pronostic. Un parent ou un patient ne partagera ces informations que s'il le souhaite et quand il le souhaite. Cela ne vous aidera pas et nous force à revivre le traumatisme.
Ne dites pas "j'imagine" ou "je ne peux pas imaginer". L'intention est pure, mais il ne s'agit pas de vous. Ne leur dites pas qu'elles sont fortes ou que cela arrive pour une raison. Un diagnostic de cancer n'est pas non plus le moment pour un moment "moi aussi", donc si vous avez traversé une période difficile mais que vous n'avez pas eu de cancer, n'essayez pas de faire le lien. Ne mentionnez jamais d'histoires qui ont entraîné une rechute ou un décès. Si j'entends une de ces histoires maintenant, je me sens complètement anéantie et terrifiée. Nous ne pouvons pas entendre ces histoires. Partagez-les avec quelqu'un qui ne traverse pas cela.
Ne parlez pas de l'otite de votre enfant ou de problèmes de santé mineurs. Ce n'est pas que nous ne nous en soucions pas, mais nous donnerions n'importe quoi pour que ce soit ce à quoi nous ayons affaire. Ce que nous traversons n'efface pas le fait que les choses restent difficiles pour vous, mais c'est trop pour nous en ce moment.
Que dois-je envoyer ou donner ?
Si vous souhaitez faire un cadeau, parlez-en à un ami proche ou à un membre de la famille pour connaître leurs besoins. Peut-être ont-ils besoin de nourriture, de cartes-cadeaux, ou même d'une cagnotte GoFundMe pour les aider à couvrir les dépenses pendant le traitement. N'envoyez pas d'articles de fête (gâteaux, biscuits, etc.).
Mon amie m'a envoyé un message me disant qu'elle préparait un sac pour l'hôpital. Elle ne m'a pas laissé la place de dire non – elle y travaillait activement et m'a envoyé des SMS individuels avec tout ce qu'elle pensait que je pourrais avoir besoin, d'un carnet et de chaussettes au shampoing sec et à une brume faciale – et m'a demandé de mettre un pouce levé ou un cœur pour ce que je voulais. C'était facile, et je me suis sentie tellement aimée. Elle a aussi personnellement traversé cela et savait ce dont j'avais besoin à l'hôpital.
Une autre amie m'a vue devant ma maison – c'était la première fois que je rentrais à la maison depuis le diagnostic. Elle a couru chez elle et est revenue avec des smoothies Daily Harvest, un mixeur et une glacière à nous prêter. Ces smoothies nous ont soutenus pendant notre séjour à l'hôpital. Et une nouvelle amie (une maman traversant la même chose avec sa petite fille) a envoyé des fleurs quand Margot a terminé son traitement. J'ai pleuré si fort en lisant sa note. Nous l'avons fait, et je savais que nous étions dans le même bateau. Les fleurs étaient belles, mais honnêtement, la note était tout ce dont j'avais besoin.
Que puis-je faire d'autre ?
La meilleure chose que mes amis ont faite et que vous pouvez faire, c'est de rester en contact. Prenez des nouvelles. Présentez-vous. Il est si important de continuer à se montrer présent, surtout dans les mois qui suivent le diagnostic. Continuez à dire bonjour. Faites savoir à votre ami que vous pensez à lui. C'est tellement significatif quand, des mois plus tard, ou pendant une période difficile du traitement, quelqu'un se souvient que les choses sont encore dures et veut s'assurer que vous allez bien.
C'est la meilleure chose que vous puissiez faire. Continuez à vous montrer présent et ne demandez rien en retour. Un jour, votre ami pourra être l'ami que vous méritez, et il sera là quand vous en aurez le plus besoin. Pour l'instant, il souffre, et il a besoin de vous.
Si une famille fait face à un diagnostic de cancer, où peut-elle trouver du soutien ?
Traverser un diagnostic de cancer, surtout pendant la COVID, est l'une des expériences les plus isolantes que vous puissiez vivre. Personne ne sait ce que vous traversez, à l'exception d'autres parents qui sont passés par là. Établissez des liens avec d'autres parents qui vivent la même chose, construisez un réseau et un système de soutien. Et si vous ne savez pas par où commencer, j'aimerais vous inviter à rejoindre le mien.
Tout le monde peut soutenir les familles (même celles que vous ne connaissez pas) confrontées au cancer infantile en soutenant la Alex’s Lemonade Stand Foundation. Et une façon facile et amusante d'impliquer toute la famille est de participer à l'événement virtuel de collecte de fonds d'ALSF, le Million Mile, ce mois de septembre. Inscrivez-vous pour courir, marcher ou faire du vélo ensemble et donner de l'espoir aux enfants atteints de cancer.
