L'autisme touche la vie de tant de personnes. Selon le CDC, en 2023, environ 1 enfant sur 36 aux États-Unis a reçu un diagnostic d'autisme. C'est un trouble qui influence différemment la communication, le comportement et les interactions sociales pour chaque personne, mais une chose qui transcende les spécificités est les bienfaits d'une communauté solidaire.
Ainsi, pour le Mois de l'acceptation de l'autisme, nous avons contacté des mamans de la communauté Little Sleepies ayant des enfants autistes pour qu'elles partagent leurs expériences uniques – y compris Taylor, une précieuse responsable de notre équipe de gestion de la communauté LS, et Heidi, membre de notre groupe VIP Facebook.
Ces conversations émouvantes révèlent la manière spéciale dont les enfants autistes expriment leur individualité, naviguent dans leur monde et enrichissent la vie de ceux qui les entourent : de l'utilisation créative de scripts par Huxley pour communiquer, au chant joyeux de Finley et à son amour de la nature.
En partageant ces histoires, nous visons à favoriser une compréhension plus profonde de l'autisme et à encourager un monde compatissant où les dons de chaque individu sont célébrés.
Little Sleepies : Parlez-nous un peu de vos enfants !
Heidi O : Ma fille, Finley, a actuellement 4 ans. Elle avait 23 mois lorsqu'elle a été diagnostiquée avec un trouble du spectre autistique. Finley est non verbale et a de nombreux défis sensoriels.
Bien qu'elle n'ait que 4 ans, elle est créative, amusante et très aimante. Parmi ses passe-temps préférés, il y a le chant, le comptage et les jeux en extérieur. Finley a toujours aimé chanter, elle peut chanter des chansons entières et en est capable depuis l'âge d'environ un an. Elle est considérée comme non verbale car elle ne communique toujours pas, mais elle connaît les mots pour chanter des chansons.
Finley adore aussi compter, et honnêtement tout ce qui touche aux chiffres. Elle aime se concentrer intensément sur les chiffres et tout compter. Et bien sûr, jouer dehors, elle adore se balancer, grimper et courir.
Taylor B : Huxley a 5 ans et est plein de vie. Il a été diagnostiqué juste avant ses 3 ans. Huxley ne cesse de nous émerveiller ! C'est un processeur de langage gestaltique qui utilise des scripts ou des expressions tirées de films, d'émissions et de chansons comme langage principal. Il a mémorisé de nombreux films Disney ! Parmi les choses préférées de Huxley, il y a les livres Golden Books, Baby Shark et les films Disney Pixar.
Pouvez-vous partager un moment ou une expérience avec votre enfant qui a mis en lumière ses capacités uniques ?
Taylor B : Huxley a une communication limitée et ne nous montre pas souvent toutes ses incroyables compétences. Quand Huxley était à l'école maternelle, nous avons reçu une note nous informant que Huxley appréciait vraiment la langue des signes et se portait volontaire pour aller devant la classe afin de montrer à tout le monde le signe qu'ils pratiquaient ce jour-là. Nous n'avions aucune idée qu'il connaissait la langue des signes au-delà de « plus » ou « c'est fini » depuis qu'il était bébé.
Ce jour-là, nous avons appris qu'il connaissait déjà tout l'alphabet ainsi que de nombreux autres signes. Cela nous a vraiment appris à toujours présumer la compétence de Huxley, même s'il ne semble pas comprendre, il le fait probablement.
Heidi O : L'une des meilleures capacités de Finley est sa voix. Bien qu'elle soit non verbale, elle chante des chansons entières depuis des années. Elle a un véritable talent pour le chant.
Pendant la première année environ de la vie de Finley, je savais juste qu'elle était très spéciale. C'était un si bon bébé, une petite fille facile, etc. Nous avions remarqué des retards chez Finley à partir de l'âge de 6 mois. J'étais inquiète et effrayée qu'elle prenne beaucoup de retard. Mais j'avais tort. Grâce à son amour pour la musique, elle a appris tout ce que ses pairs du même âge apprennent également.
Il peut être si difficile d'avoir un enfant qui ne vous « montre » pas nécessairement ce qu'il sait. Vous ne pouvez pas demander à Finley de quelle couleur est l'herbe, elle ne comprend pas encore comment répondre verbalement aux questions. Mais vous pouvez la regarder fixer l'herbe, puis quelque chose d'autre qui est aussi vert. Elle a vraiment beaucoup appris des chansons et de la musique en général. Nous avons maintenant deux autres enfants et même s'ils n'ont pas d'autisme, c'est tellement agréable d'incorporer la musique dans l'apprentissage et le jeu pour les relier tous ensemble !
Comment votre parcours avec l'autisme a-t-il contribué à une compréhension plus profonde de l'individualité et de la diversité dans votre communauté ?
Heidi O : L'une des choses incroyables à propos de l'autisme, c'est la communauté. Un enfant sur 36 est désormais diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique.
L'autisme n'est pas quelque chose que je connaissais bien en grandissant. Je connaissais à peine le strict minimum. Mais cela m'a vraiment ouvert les yeux sur tellement de choses : il existe tellement de façons différentes d'apprendre, de communiquer, de socialiser, de se réguler, etc. Tout le monde est vraiment différent, et c'est aussi vrai dans la communauté autistique. L'autisme est un spectre, une personne peut avoir une caractéristique et une autre non, mais les deux sont toujours autistes. C'est pourquoi il y a tant de diversité dans la communauté autistique.
Taylor B : On nous rappelle constamment que chaque personne autiste est unique ; lorsque vous rencontrez une personne autiste, vous n'en avez rencontré qu'une seule.
Il est si facile de juger les autres, de juger l'éducation des parents ou le comportement d'un enfant en public, mais avoir Huxley nous a vraiment appris à ne jamais juger et à accorder de la bienveillance aux gens. On ne sait jamais ce que quelqu'un d'autre traverse ou quelles sont ses capacités ou ses besoins.
De quelles manières le diagnostic d'autisme de votre enfant a-t-il enrichi les expériences et les relations de votre famille ?
Heidi O : Le diagnostic de TSA de Finley a complètement tout changé. Je mentirais si je disais que je n'étais pas complètement dévastée lorsque nous l'avons appris pour la première fois (non pas que j'aie honte, c'est juste que ce n'était pas l'image que j'avais de ma vie avec des enfants). J'avais peur de ce à quoi ressemblerait son avenir, ainsi que celui de nos familles. Il y a beaucoup de choses qui entrent en jeu lorsqu'on a un enfant atteint d'un diagnostic d'autisme. Notre première priorité était elle et de nous assurer qu'elle avait absolument tout ce dont elle avait besoin pour réussir. Cela comprenait 6 thérapies par semaine, des contraintes financières (car l'assurance ne couvre pas toutes les thérapies et les équipements médicaux), un stress émotionnel, etc.
Mais honnêtement, je le referais encore. Elle nous a appris plus sur nous-mêmes que n'importe quoi d'autre. Notre famille a développé cette combativité en nous pour nous assurer qu'elle avait tout ce dont elle avait besoin dans le monde pour réussir.
Taylor B : En tant que famille, nous nous unissons tous pour soutenir Huxley et ses besoins. Huxley a deux jeunes frères et sœurs qui souhaitent également soutenir Huxley et comprennent que son cerveau est câblé différemment et que parfois ses besoins sont différents des leurs.
Quelles sont les idées reçues sur l'autisme que vous aimeriez aborder, d'après votre expérience ?
Taylor B : Que l'autisme n'est pas une chose négative, c'est vraiment juste une façon différente de vivre le monde. Nous aimons le fait que Huxley puisse toujours être lui-même, il n'est pas conscient des pressions sociales dont la plupart des personnes neurotypiques sont si douloureusement conscientes.
Heidi O : La plus grande idée fausse concernant l'autisme est que les personnes autistes sont « lentes » ou « en retard ». Ma fille a passé une IRM peu après son diagnostic. Elle avait 2 ans à l'époque et, par rapport à ses pairs du même âge, son cerveau traitait en fait les informations plus rapidement. C'est là qu'interviennent les défis sensoriels : elle essaie de contrôler tous ses sens tout en absorbant les informations 2 fois plus vite.
Bien qu'un enfant autiste puisse ne pas être capable de communiquer ou de surmonter les défis auxquels il est confronté, il peut techniquement en « savoir » autant, sinon plus, qu'un enfant typique du même âge.
Comment défendez-vous les besoins de votre enfant dans les milieux éducatifs ou sociaux, et quels conseils donneriez-vous aux autres parents dans des situations similaires ?
Heidi O : La première chose que je dirais à un autre parent qui défend son enfant dans un cadre éducatif ou social, c'est que vous le connaissez le mieux. Absolument personne d'autre ne le connaît comme un parent/tuteur. Vous êtes responsable des réunions, ce que vous dites est loi. Vous connaissez votre enfant, tenez bon pour obtenir l'aide et les ressources qu'il mérite.
Nous avons retiré notre fille d'un district scolaire parce qu'il était clair qu'ils ne faisaient pas ce qui était le mieux pour elle. Ce fut la décision la plus difficile, mais dans l'ensemble, ce fut la meilleure décision que nous ayons pu prendre pour elle. Elle va maintenant dans une école qui se soucie vraiment d'elle.
Taylor B : Nous défendons Huxley au quotidien. Nous travaillons en étroite collaboration avec son école pour nous assurer qu'ils ont mis en place des mesures pour le maintenir en sécurité (il a tendance à s'échapper et pourrait facilement quitter l'enceinte de l'école), le stimuler (il est au-dessus du niveau scolaire dans presque toutes les matières) et le soutenir lorsqu'il est dérégulé ou dépassé. Dans les lieux publics, nous nous concentrons sur la sécurité et le bien-être de Huxley, ce qui signifie parfois que nous nous assurons que les gens autour de lui sont conscients qu'il est autiste pour qu'ils soient gentils et compréhensifs.
J'encouragerais les autres parents à se concentrer sur leur famille et leurs besoins, sans se soucier de qui pourrait être agacé par la façon dont ils gèrent une situation ou de juger leur parentalité.
Quel message ou conseil souhaiteriez-vous partager avec les parents qui débutent leur parcours en tant que parents d'un enfant autiste ?
Heidi O : Un conseil qui m'a beaucoup aidée lorsque Finley a été diagnostiquée était que rien n'avait changé à part le diagnostic. Ils sont toujours le même enfant, ils ont juste un diagnostic. Aimez-les de la même manière, traitez-les de la même manière, tout le reste se mettra en place.
Je ne savais pas quoi faire quand Finley a été diagnostiquée. On m'a envoyé chez moi avec une brochure sur différentes thérapies et on m'a dit de « m'inscrire sur des listes d'attente ». Elle avait déjà commencé la logopédie avant le diagnostic, nous avons eu beaucoup de chance que son logopède connaisse tous les tenants et aboutissants. Peu de temps après, elle suivait environ 6 thérapies par semaine, j'avais quitté mon emploi et j'avais aussi un nouveau-né. La vie est devenue très agitée très rapidement, mais ça s'est arrangé.
Taylor B : Il peut être très difficile après avoir reçu un diagnostic d'autisme. On nous a dit de faire suivre de nombreuses thérapies à Huxley, de trouver des médecins qui pourraient l'aider dans différents domaines, de s'inscrire à des programmes, de rejoindre des groupes de soutien, etc.
Ce qui a aidé Huxley et notre famille, c'est de toujours faire confiance à son instinct, de suivre les indications de votre enfant et de se souvenir que le diagnostic ne change rien à votre enfant, il vous donne simplement l'occasion de mieux le soutenir.
Les conseils et les anecdotes partagés par ces merveilleuses mamans de la communauté LS éclairent le parcours d'être parent d'un enfant autiste. Leurs expériences soulignent l'immense valeur de la compréhension, de l'acceptation et de la célébration des différences que l'autisme apporte dans leurs vies. À travers leurs enfants, Huxley et Finley, il nous est rappelé les profondes manières dont l'individualité et une communauté solidaire peuvent façonner un monde plus inclusif !
Portons le message du Mois de l'acceptation de l'autisme en valorisant les dons uniques de chaque individu et en plaidant pour un monde qui reconnaît la force de nos différences.
