Nous avons récemment partagé un article de blog sur les soins à apporter à un enfant porteur d’une sonde de gastrostomie (appelée aussi bouton de gastrostomie ou sonde G) ou d’une autre sonde d’alimentation. De nombreux parents de notre communauté nous ont fait part de la façon d’élever et de s’occuper des bébés porteurs d’un bouton de gastrostomie, offrant des informations, des conseils et un soutien aux familles et aux soignants.
Nous nous sommes entretenus avec deux mamans de bébés porteurs d’un bouton de gastrostomie - Scarlett Alex, la maman d’Elouise, et Shadow-Beth Gairhan, la maman de Bella - au sujet de leurs expériences et de ce que c’est que d’élever un bébé porteur d’un bouton de gastrostomie.
À propos d’Elouise
Parlez-nous de votre enfant.
Elouise est arrivée quelques semaines plus tôt et est née le 1er mai 2021. Les premières semaines de sa vie ont été typiques, et nous avons profité du bonheur du nouveau-né.
Quand avez-vous remarqué les premiers changements chez votre enfant?
Vers l’âge de trois semaines, elle a presque complètement cessé de manger, et quand elle mangeait, c’était peut-être une once, et elle criait tout le temps et pendant des heures après.
Après de multiples rendez-vous chez le médecin et une visite aux urgences, nous avons rencontré un gastro-entérologue. Elouise a été admise à l’hôpital et une sonde nasogastrique a été insérée alors qu’elle était âgée de six semaines. On lui a ensuite posé une sonde de gastrostomie à l’âge de six mois.
À l’âge de quatre mois, elle a reçu un diagnostic de gastroparésie, un trouble qui ralentit ou arrête le mouvement des aliments de l’estomac vers l’intestin grêle. Elle souffre également de dysphagie (incapacité à déglutir en toute sécurité) et d’un trouble de l’alimentation pédiatrique. Elle mange un peu par la bouche, mais reçoit la majeure partie de sa nutrition par la sonde de gastrostomie.
Quels sont les plus grands défis auxquels vous êtes confrontée en ayant un enfant porteur d’un bouton de gastrostomie?
Mon plus grand défi a été d’accepter de « perdre » et de faire le deuil de ce que j’avais espéré et rêvé en ayant un nouveau-né et un enfant en bas âge. Le fait de ne pas pouvoir la nourrir, les rendez-vous chez le médecin et une défense acharnée étaient beaucoup à gérer. J’ai encore du mal avec cela parfois. Il m’a fallu beaucoup de temps pour comprendre que l’on peut pleurer quelque chose qui n’a jamais pu arriver.
En tant que famille, il est difficile de savoir comment sortir en public, comment la nourrir, quel équipement apporter et comment gérer les regards et les commentaires des autres. Mais nous avons trouvé des solutions et avons un très bon rythme.
Comment habillez-vous Elouise au quotidien? Quels sont les couches, les vêtements et les pyjamas les plus faciles et les plus confortables à porter avec un bouton de gastrostomie?
Maintenant qu’elle est une enfant de deux ans farouchement indépendante, elle adore choisir ses vêtements, et les robes sont son choix de prédilection. Elles ne sont pas les plus pratiques pour un bouton de gastrostomie, car sa tubulure soulève la robe, mais certaines robes ont des poches adaptées aux boutons de gastrostomie, ce qui facilite les choses. Mon choix préféré est le short et le legging avec un t-shirt.
Les Little Sleepies sont nos pyjamas préférés. Nous les avons découverts quand Elouise était toute petite, et je n’ai jamais regretté! Non seulement ils aident à soulager son eczéma, mais les doubles fermetures éclair facilitent l’accès à tout moment, de jour comme de nuit!
Quels conseils donneriez-vous aux autres parents et soignants qui ont un enfant porteur d’un bouton de gastrostomie? Y a-t-il des ressources ou des produits qui ont eu un impact sur votre parcours?
C’est incroyablement accablant au début et on se sent si seul. Vous trouverez votre rythme, même si vous avez l’impression que vous n’y arriverez jamais. Le porte-pompe d’alimentation « Flying Squirrel » a été notre sauveur au début, et maintenant qu’elle est mobile, un sac à dos pour sonde de gastrostomie est la meilleure solution!
Pour obtenir de l’aide, j’ai rejoint plusieurs groupes Facebook pour les « tubies » et les « soignants de tubies ». Je suis également des pages Instagram de mamans avec des « tubies » et des pages sur les troubles de l’alimentation. Cela m’a aidée à me sentir moins seule au début.
Qu’est-ce que vous préférez dans la personnalité d’Elouise?
C’est difficile, car elle est vraiment la meilleure. Sa personnalité est ÉNORME. Si je devais choisir une chose, ce serait sa drôlerie. Elle est si naturellement drôle et aime faire sourire les autres.
À propos de Bella
Parlez-nous de votre enfant.
Bella est née le 13 mars 2021 par césarienne. Elle a passé une semaine à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) et est rentrée à la maison le 20 mars 2021. Pendant son séjour à l’USIN, elle a eu besoin d’aide pour manger, on lui a donc posé une sonde nasogastrique, mais elle a pu rentrer à la maison sans sonde, avec une alimentation orale.
Quand avez-vous remarqué les premiers changements chez votre enfant?
Sept semaines plus tard, elle a refusé de manger, n’a pas pris de poids et a été diagnostiquée « Retard de croissance ». Notre monde entier a été bouleversé. Elle a été admise à l’unité de soins intensifs pédiatriques, où nous avons passé 31 jours à essayer de comprendre pourquoi elle ne grandissait pas, et on lui a finalement posé une sonde de gastrostomie le 1er juin 2021. L’expérience a été effrayante. Je suis infirmière et j’ai travaillé avec des tonnes de bébés porteurs de sondes de gastrostomie, mais il n’y a rien de tel que de voir votre enfant être emmené en salle d’opération pour l’insertion et de ne pas pouvoir la tenir pendant 48 heures après.
Quels sont les plus grands défis auxquels vous êtes confrontée en ayant un enfant porteur d’un bouton de gastrostomie?
L’un de nos plus grands défis est de maintenir le bouton de gastrostomie de Bella en place. Elle est maintenant une enfant active de 2 ans et comprend qu’elle ne peut pas jouer avec ou le toucher, mais les autres enfants n’ont pas la même compréhension.
Comment habillez-vous Bella au quotidien? Quels sont les couches, les vêtements et les pyjamas les plus faciles et les plus confortables à porter avec un bouton de gastrostomie?
Nous habillons Bella tous les jours avec des vêtements qui couvrent son ventre - elle adore les robes virevoltantes et les Zippies de Little Sleepies pour l’école. Si elle est à la maison, elle a plus d’options de vêtements parce que nous la surveillons.
Nous ne portons que les Zippies Little Sleepies au moment du coucher. Il est facile de faire passer son tube le long de la jambe du pantalon, par la fermeture éclair inférieure de sa jambe gauche, et jusqu’à sa machine d’alimentation. L’imprimé préféré de Bella est Taco Time et Moana de Motunui de Disney. Elle porterait un de ces imprimés toutes les nuits si nous la laissions faire! Mon préféré est To the Moon and Back.
Quels conseils donneriez-vous aux autres parents et soignants qui ont un enfant porteur d’un bouton de gastrostomie? Y a-t-il des ressources ou des produits qui ont eu un impact sur votre parcours?
Mon meilleur conseil est de faire en sorte que votre enfant sente que d’avoir un bouton de gastrostomie est une partie normale de lui-même et de lui apprendre à expliquer aux autres son bouton. Bella adore son bouton et aime en parler à toutes les personnes qu’elle rencontre.
La ressource la plus utile pour nous a été de trouver un groupe de soutien en ligne où nous pouvions parler à d’autres parents et tuteurs qui vivaient les mêmes choses.
Qu’est-ce que vous préférez dans la personnalité de Bella?
Bella a une personnalité très forte, et ce que j’aime le plus chez elle, c’est son caractère effronté. Elle vous dira qu’elle est la « Princesse Bella » et qu’elle est la chef. Elle est extravertie et aime ses amis et sa famille, surtout son nouveau petit frère.
Nous aimons discuter avec notre communauté Little Sleepies et apprendre comment les familles utilisent nos vêtements pour aider leurs enfants à faire face à ces défis. Comment Little Sleepies a-t-il facilité les soins de vos enfants? Dites-nous-le dans les commentaires ci-dessous ou rejoignez le groupe Facebook des VIP de Little Sleepies. Nous serions ravis de recevoir de vos nouvelles et de celles de votre famille.
