Octobre est le Mois de la sensibilisation au syndrome de Down, l'occasion de sensibiliser et de célébrer les quelques privilégiés. Nous aimons entendre les familles de notre communauté parler de leur vision de la parentalité et de la façon dont leurs petits sont spéciaux, alors nous avons décidé de prendre contact avec Tailynn B.
Dans cette entrevue, elle a partagé ses expériences et ses défis et nous a parlé de son petit, Aspen, qui est très spécial.
Pourquoi est-il important de sensibiliser au syndrome de Down en octobre et au-delà ?
Lorsque j'ai reçu le diagnostic de syndrome de Down d'Aspen, j'étais terrifiée – surtout parce que je ne savais pas mieux. On m'a donné une liste très négative de choses qu'Aspen ne pourrait « très probablement » jamais faire et on m'a dit à quel point il serait un « fardeau ».
Honnêtement, j'ai pleuré tellement de larmes parce que j'étais si triste pour mon bébé. Je pensais qu'il manquerait tellement de choses, qu'il en voudrait à Dayton et que nos vies changeraient pour toujours. Ça me fait grincer des dents maintenant – même en pensant à cette époque – parce que, oui, nos vies ont changé pour toujours. Mais, de la meilleure façon. Je crois que la sensibilisation aidera les futurs parents à voir que leur vie est loin d'être finie. Ce n'est qu'un nouveau chapitre et ce sera différent mais toujours beau. Ils verront le monde sous un jour bien différent de celui d'avant.
Quels sont certains des défis auxquels vous avez été confrontée en tant que parent ?
Les défis que j'ai rencontrés sont des limites. Beaucoup de limites. Certaines personnes essaient de faire entrer nos enfants dans cette case. « Ils ne feront pas ceci, ne feront pas cela, n'attendez pas ceci avant ce moment. » Etc, etc. J'ai appris qu'en n'imposant AUCUNE limite à Aspen, tout est possible. Il a dépassé toutes les attentes et continue d'épater tous ceux qui pensaient le contraire.
Aspen est une telle joie. Qu'est-ce que vous préférez dans sa personnalité ?
J'adore à quel point Aspen aime la musique. Il adore danser, et quand il sourit, il sourit de tout son corps. On ne peut s'empêcher de sourire. C'est le plus doux sourire que j'aie jamais vu.
Nous avons vu leurs belles vidéos, mais comment décririez-vous la relation entre Aspen et Dayton ?
Dayton et Aspen sont les meilleurs amis du monde. Ils ont un si grand écart d'âge (sept ans !) que je me demandais s'ils seraient proches ou non. Mais ils s'aiment tellement. C'est le meilleur sentiment de les voir interagir l'un avec l'autre. Dayton est obsédé par Aspen. Il est si attentionné et nourricier. Le meilleur grand frère de la planète. Il parle d'Aspen à ses amis et à ses professeurs tout le temps. Il est si fier de lui. Le premier mot d'Aspen a été « Bubba » (frère), alors il nous a montré qui est le numéro un ici ! Il suit Dayton partout et a le plus grand sourire quand il le voit.
Avez-vous des conseils pour les parents qui accueillent un bébé atteint du syndrome de Down dans leur famille ?
Laissez-vous vivre toutes les grandes émotions. C'est tout à fait normal. La plupart d'entre nous ont traversé les mêmes sentiments. Éloignez-vous de Google et trouvez de vraies histoires de familles qui ont des enfants atteints du syndrome de Down. Cela fait toute la différence de voir ces photos et vidéos et de parler avec des parents qui sont « dans vos chaussures ».
Autre chose que vous aimeriez partager sur le fait d'être parent d'un enfant atteint du syndrome de Down ?
Je ne changerais rien. Pas un seul chromosome. Notre voyage a peut-être commencé un peu difficilement. Ce n'était pas attendu, mais je ne le changerais pour rien au monde. Aspen est exactement ce dont nous ne savions pas que nous avions besoin.
Nous sommes très reconnaissants à Tailynn et à sa famille de partager leur histoire. Si vous souhaitez suivre leur parcours, n'hésitez pas à les retrouver sur les réseaux sociaux.
