Recientemente compartimos una entrada de blog sobre el cuidado de un tubo de gastrostomía (también llamado tubo G) u otros tubos de alimentación en bebés. Hemos recibido comentarios de muchos padres de nuestra comunidad sobre cómo criar y manejar a los bebés con tubo G, ofreciendo conocimientos, orientación y apoyo a las familias y cuidadores.
Hablamos con dos madres de bebés con tubo G, Scarlett Alex, la madre de Elouise, y Shadow-Beth Gairhan, la madre de Bella, sobre sus experiencias y cómo es criar a un bebé con tubo G.
Acerca de Elouise
Cuéntanos sobre tu hija.
Elouise llegó unas semanas antes y nació el 1 de mayo de 2021. Las primeras semanas de su vida fueron típicas y disfrutamos de la dicha del recién nacido.
¿Cuándo notaste por primera vez algún cambio en tu hija?
Alrededor de las tres semanas de edad, dejó de comer casi por completo, y cuando comía, tal vez era una onza, y gritaba todo el tiempo y durante horas después.
Después de varias citas médicas y una visita a la sala de emergencias, nos reunimos con un médico gastrointestinal, donde Elouise fue ingresada en el hospital, y se le insertó un tubo nasogástrico (tubo NG) cuando tenía seis semanas de edad. Más tarde, se le colocó un tubo G a los seis meses de edad.
A los cuatro meses de edad, le diagnosticaron gastroparesia, un trastorno que ralentiza o detiene el movimiento de los alimentos del estómago al intestino delgado. También tiene disfagia (incapacidad para tragar de forma segura) y un trastorno de la alimentación pediátrico. Come algo por vía oral, pero la mayor parte de su nutrición la recibe del tubo G.
¿Cuáles son los mayores desafíos que enfrentas al tener un hijo con un tubo G?
Mi mayor desafío ha sido aceptar "perder" y lamentar lo que había esperado y soñado al tener un recién nacido y un niño pequeño. No poder alimentarla, las citas médicas y la feroz defensa fueron mucho a lo que acostumbrarse. Todavía me cuesta a veces. Me tomó mucho tiempo entender que puedes lamentar algo que nunca llegó a suceder.
Como familia, es un desafío descubrir cómo salir en público, cómo alimentarla, qué equipo llevar y lidiar con las miradas y comentarios de los demás. Pero lo hemos resuelto y tenemos un muy buen ritmo.
¿Cómo vistes a Elouise día a día? ¿Qué pañales, ropa y pijamas son más fáciles y cómodos de usar con un tubo G?
Ahora que es una niña de 2 años ferozmente independiente, le gusta mucho elegir su ropa, y los vestidos son su elección. No son los más adecuados para el tubo G, ya que su línea levanta el vestido, pero algunos vestidos tienen bolsillos adecuados para el tubo G que lo hacen más fácil. Mi opción preferida son los pantalones cortos y los leggings con una camiseta.
Little Sleepies son nuestros pijamas favoritos. Los encontramos cuando Elouise era muy pequeña, ¡y nunca miré hacia atrás! No solo ayuda a su eccema, sino que las cremalleras dobles facilitan el acceso en cualquier momento, ¡de día o de noche!
¿Qué consejo les darías a otros padres y cuidadores que tienen un hijo con un tubo G? ¿Hay algún recurso o producto que haya impactado en tu camino?
Al principio es increíblemente abrumador y te sientes muy solo. Encontrarás tu ritmo, incluso si sientes que nunca lo lograrás. El soporte para la bomba de alimentación "Flying Squirrel" fue nuestra salvación al principio, y ahora que es móvil, ¡una mochila para tubo G es lo mejor!
Para obtener apoyo, me uní a varios grupos de Facebook para "tubies" y "cuidadores de tubies". También sigo páginas de Instagram de madres con "tubies" y páginas de trastornos de la alimentación. Me ayudó a sentirme menos sola al principio.
¿Qué es lo que más te gusta de la personalidad de Elouise?
Eso es difícil, en serio es la mejor. Su personalidad es ENORME. Si tuviera que elegir una cosa, sería su comicidad. Es tan divertida sin esfuerzo y le encanta hacer sonreír a los demás.
Acerca de Bella
Cuéntanos sobre tu hija.
Bella nació el 13 de marzo de 2021, mediante cesárea. Pasó una semana en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) y regresó a casa el 20 de marzo de 2021. Mientras estuvo en la UCIN, necesitó ayuda para comer, por lo que se le colocó un tubo NG, pero pudo irse a casa sin el tubo, alimentándose por vía oral.
¿Cuándo notaste por primera vez algún cambio en tu hija?
Siete semanas después, se negó a comer, no ganó peso y fue etiquetada como "fallo de crecimiento". Nuestro mundo entero se puso patas arriba. Fue ingresada en la UCI pediátrica, donde pasamos 31 días tratando de averiguar por qué no crecía, y finalmente le colocaron un tubo G el 1 de junio de 2021. La experiencia fue aterradora. Soy enfermera y he trabajado con muchos bebés con tubo G, pero no hay nada como ver a tu hija siendo llevada al quirófano para la colocación y no poder abrazarla durante 48 horas después.
¿Cuáles son los mayores desafíos que enfrentas al tener un hijo con un tubo G?
Uno de nuestros mayores desafíos es mantener el tubo G de Bella en su lugar. Ahora es una niña activa de 2 años y entiende que no puede jugar ni tocarlo, pero otros niños no tienen el mismo entendimiento.
¿Cómo vistes a Bella día a día? ¿Qué pañales, ropa y pijamas son más fáciles y cómodos de usar con un tubo G?
Vestimos a Bella todos los días con ropa que le cubra el vientre; le encantan los vestidos Twirl y los Zippies de Little Sleepies para la escuela. Si está en casa, tiene más opciones de ropa porque la vigilamos.
Solo usamos los Zippies de Little Sleepies a la hora de dormir. Es fácil pasar el tubo por la pierna del pantalón, salir por la cremallera inferior de su pierna izquierda y subir hasta su máquina de alimentación. El estampado favorito de Bella es Taco Time y Moana de Motunui de Disney. ¡Usaría uno de estos estampados todas las noches si la dejáramos! Mi favorito personal es To the Moon and Back.
¿Qué consejo les darías a otros padres y cuidadores que tienen un hijo con un tubo G? ¿Hay algún recurso o producto que haya impactado en tu camino?
Mi mejor consejo es hacer que tu hijo sienta que tener un tubo G es una parte normal de él y enseñarle también a enseñar a otros sobre su botón. A Bella le encanta su botón y le encanta contárselo a todo el mundo que conoce.
El recurso más útil para nosotros fue encontrar un grupo de apoyo en línea donde pudiéramos hablar con otros padres y tutores que estaban pasando por las mismas cosas.
¿Qué es lo que más te gusta de la personalidad de Bella?
Bella tiene una personalidad enorme, y lo que más me gusta de ella es lo atrevida que es. Te dirá que es "la princesa Bella" y que ella es la jefa. Es extrovertida y ama a sus amigos y familiares, especialmente a su nuevo hermanito.
Nos encanta hablar con nuestra comunidad de Little Sleepies y aprender cómo las familias usan nuestra ropa para ayudar a sus hijos a enfrentar estos desafíos. ¿Cómo ha facilitado Little Sleepies el cuidado de tus hijos? Cuéntanoslo a continuación en los comentarios o únete al grupo de Facebook de Little Sleepies VIPs. Nos encantaría saber de ti y de tu familia.
