Las sinceras y emotivas reflexiones de los padres de Olivia arrojan luz sobre los desafíos iniciales, las alegrías y el profundo amor que han experimentado como familia. En esta poderosa sesión de preguntas y respuestas, comparten su perspectiva sobre la crianza, la representación y la importancia de aceptar las diferencias en nuestra sociedad. A través de su historia, nos recuerdan que cada niño, independientemente de su camino único, es una fuente de inmenso amor e inspiración. Además, ofrecen valiosos consejos para los padres que transitan este camino y un mensaje de esperanza para aquellos que recién comienzan sus propios viajes.
¿Cómo describirías tu experiencia como padre de un niño con Síndrome de Down?
No supimos que Olivia tenía Síndrome de Down hasta después de que nació. Pasamos muchas horas llorando por este diagnóstico inesperado. Cuestionamos nuestra capacidad para criar a una niña con necesidades especiales. Nos preguntamos si seríamos capaces de darle todo lo que necesitaba. Nos preocupaba su futuro y nuestro futuro como familia. Al principio había muchas incógnitas, nos sentíamos perdidos y asustados. Pasamos por las etapas del duelo y lamentamos la pérdida del bebé que pensábamos que tendríamos. No es que no amáramos a nuestra bebé, solo necesitábamos aceptar lo inesperado.
Comencé a seguir diferentes cuentas de redes sociales de padres que tenían hijos con Síndrome de Down. A menudo se referían al diagnóstico como una "bendición" y eran muy positivos al respecto. Nos sentimos solos con nuestros sentimientos negativos sobre el diagnóstico. Ojalá más personas hablaran de lo difíciles que son esos primeros días y meses después de recibir el diagnóstico. Ahora, hablando con otros padres, descubrí que no estábamos solos en nuestros sentimientos. Por supuesto que amamos a nuestra pequeña, pero no todo es "sol y arcoíris", como otros a menudo lo endulzan en las redes sociales. Hemos tenido nuestra cuota de altibajos y ha sido difícil verla luchar.
Había oído a otros referirse al Síndrome de Down como "los pocos afortunados", y nos preguntábamos qué significaba. ¿Cómo podía ser esto "afortunado"? Pero nos hemos dado cuenta de que nosotros, sus padres, somos los pocos afortunados. Los pocos afortunados que llegan a conocer y amar a Olivia, su cromosoma extra y todo. Ilumina cada habitación en la que entra y pone una sonrisa en la cara de todos. Sabemos que se encontrará con obstáculos, pero también sabemos que ya ha superado mucho en solo sus 5 años. Creemos firmemente que Olivia puede hacer cualquier cosa y no le ponemos límites a ella ni a lo que puede lograr. Nunca asumimos que no puede hacer algo, ¡solo esperamos que pueda y que lo hará! Ella es nuestra primera hija, así que en realidad la estamos criando de la única manera que conocemos. Al principio, era difícil ver a otros niños de la edad de Olivia alcanzar hitos y no compararla con ellos. Siempre nos preguntábamos si estábamos haciendo lo suficiente para ayudarla a hacer lo que sus compañeros estaban haciendo. Pero nos dimos cuenta de que Olivia SÍ logrará estos hitos, simplemente a su propio ritmo.
Para nosotros, ella es simplemente Olivia, no Olivia con Síndrome de Down. El Síndrome de Down es solo un diagnóstico y no la define a ella ni a lo que es capaz de hacer. La mayoría de los días, ni siquiera nos damos cuenta de que es diferente a cualquier otro niño. Ojalá en aquel entonces, cuando nos dieron su diagnóstico, hubiéramos podido ver todos los hermosos momentos que tendríamos con Olivia, nos habríamos ahorrado muchas lágrimas. Ahora nos damos cuenta de que a veces los momentos difíciles de la vida nos llevan a los más increíbles, y ahora sabemos que no había nada por lo que llorar porque Olivia es una parte maravillosa de nuestra familia. Sí, ha habido desafíos en este camino, pero la felicidad y el amor que Olivia trae lo superan todo.
Nos ha encantado ver a Olivia crecer a través de las sesiones de fotos de Little Sleepies. ¿Cómo fue la experiencia de introducirla al modelaje?
Un amigo nuestro nos habló de un grupo local de Facebook de modelos y enviamos una foto de Olivia cuando tenía alrededor de un año, sin estar muy seguros de si la elegirían. Pero para nuestra sorpresa, fue elegida para modelar no solo una vez, ¡sino muchas! A Olivia le encanta
modelar y ha desarrollado una relación especial con el fotógrafo de Little Sleepies.
¿Qué significa la representación del Síndrome de Down para Olivia? ¿Con qué frecuencia ve personas como ella en la televisión, películas y anuncios?
Para ser honestos, Olivia aún es demasiado pequeña para darse cuenta de que tiene un cromosoma extra que la distingue de los demás. Nos gusta que sea así. El Síndrome de Down es solo una pequeña parte de quién es Olivia y no la define. Mi mayor esperanza a través de ver más publicidad inclusiva es que la gente vea más allá de este diagnóstico y vea a OLIVIA. Aunque ella es especial, no queremos que nunca piense que es menos o diferente que sus compañeros.
Dicho esto, estamos muy agradecidos de que haya compañías como Little Sleepies que se enorgullecen de mostrar modelos diversos en su publicidad porque es muy importante que otros niños vean que todos somos únicos para que puedan aceptar y ver la belleza en las diferencias en su vida cotidiana. Cuando compañías como Little Sleepies incluyen a niños como Olivia en su publicidad, están ayudando a normalizar las diferencias con nuestros hijos y a ayudarlos a ser más inclusivos en la sociedad.
¿Cómo celebras el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down? ¿Cómo podemos todos difundir la conciencia en octubre y más allá?
En realidad, no hacemos nada para celebrar el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down porque celebramos a Olivia todos los días del año. ¡Ella es nuestra niña especial y dulce! Creemos que la mejor manera de difundir la conciencia es enseñando a sus hijos a abrazar las diferencias de los demás.
Cuando niños como Olivia saludan o dicen hola, ¡respondan el saludo! Invítelos a citas para jugar, fiestas de cumpleaños, etc. Simplemente, háganlos (tanto a los padres como al niño con Síndrome de Down) sentirse incluidos. Olivia no ve diferencias en los demás, creo que ella está hecha como Dios probablemente quería que todos fuéramos creados, sin odio y con amor completo por todos los demás. Tenemos mucho que aprender de Olivia y estoy segura de que seguirá enseñándonos.
¿Qué fuentes de apoyo han sido las más valiosas a lo largo de los años? ¿Tiene alguna recomendación para otros padres?
Al principio, este viaje se sintió muy solitario. Traté de mantenerme alejado de Internet por temor a encontrar información triste sobre el Síndrome de Down. Con el paso de los años, nos hemos sentido más cómodos discutiendo nuestro viaje y contactando a otros. También trabajo como enfermera de UCIN y a menudo me encuentro con padres que están experimentando el nacimiento de un bebé con Síndrome de Down y puedo usar mi experiencia con Olivia para ayudarlos. Nuestra familia ha sido el mayor apoyo para nosotros y para Olivia, siempre animándola y estando ahí para nosotros mientras abrazábamos un futuro desconocido para ella.
Nuestra recomendación para otros padres sería simplemente recordar que cada niño es diferente, tenga Síndrome de Down o no, por lo que alcanzarán los hitos a su propio ritmo. Hemos aprendido que Olivia hace las cosas cuando Olivia está lista. Su terquedad es una de sus mejores cualidades a veces. Intenten hablar con otras personas que han estado en su misma situación con un hijo con Síndrome de Down, porque es probable que lo que están pasando (ya sea un sentimiento bueno o malo), ellos también lo hayan vivido.
A los padres que puedan estar leyendo esto y acaban de recibir el diagnóstico de que su hijo tiene Síndrome de Down, sepan que todo estará bien. Y aunque, como nosotros, probablemente nunca esperaron tener un hijo con Síndrome de Down, eventualmente se sentirán bendecidos y "afortunados" de tenerlo.
Este Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down, celebremos no solo las diferencias que nos hacen especiales a cada uno de nosotros, sino también el amor y la compasión compartidos que nos unen como comunidad. ¡Que el viaje de Olivia nos inspire a todos a abrazar la diversidad, fomentar la inclusión y reconocer que cada niño tiene el poder de enseñarnos sobre el amor, la resiliencia y el verdadero significado de "afortunado"!
¿Cómo celebras el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down, y qué pasos podemos dar todos para difundir la conciencia y la aceptación durante todo el año? ¡Te invitamos a compartir tus pensamientos e historias en los comentarios a continuación!
