Les témoignages francs et sincères des parents d'Olivia mettent en lumière les défis précoces, les joies et l'amour profond qu'ils ont vécus en tant que famille. Dans cette puissante séance de questions-réponses, ils partagent leur point de vue sur la parentalité, la représentation et l'importance d'accepter les différences dans notre société. À travers leur histoire, ils nous rappellent que chaque enfant, quel que soit son parcours unique, est une source d'amour et d'inspiration immenses. De plus, ils offrent de précieux conseils aux parents naviguant sur ce chemin et un message d'espoir à ceux qui commencent tout juste leur propre voyage.
Comment décririez-vous votre expérience en tant que parent d'un enfant atteint du syndrome de Down ?
Nous n'avons su qu'Olivia avait le syndrome de Down qu'après sa naissance. Nous avons passé de nombreuses heures à pleurer cette diagnostic inattendue. Nous avons remis en question notre capacité à élever un enfant ayant des besoins spéciaux. Nous nous sommes demandé si nous serions capables de lui donner tout ce dont elle avait besoin. Nous nous sommes inquiétés de son avenir. Et de notre avenir en tant que famille. Au début, il y avait beaucoup d'inconnues, nous nous sentions perdus et effrayés. Nous avons traversé les étapes du deuil et nous avons pleuré la perte du bébé que nous pensions avoir. Non pas que nous n'aimions pas notre bébé, nous avions juste besoin d'accepter l'inattendu.
J'ai commencé à suivre différents comptes de médias sociaux de parents ayant des enfants atteints du syndrome de Down. Ils se référaient souvent à ce diagnostic comme une « bénédiction » et étaient très positifs à ce sujet. Nous nous sentions seuls avec nos sentiments négatifs concernant le diagnostic. J'aimerais que plus de gens parlent de la difficulté des premiers jours et mois après avoir reçu le diagnostic. Maintenant, en discutant avec d'autres parents, j'ai découvert que nous n'étions pas seuls dans nos sentiments. Bien sûr, nous aimons notre petite fille, mais ce ne sont pas que des « rayons de soleil et des arcs-en-ciel », comme les autres le sucrent si souvent sur les médias sociaux. Nous avons eu notre lot de hauts et de bas et il a été difficile de la voir lutter.
J'avais entendu d'autres personnes se référer au syndrome de Down comme « les rares chanceux », et nous nous demandions ce que cela signifiait. Comment cela pouvait-il être « chanceux » ? Mais nous avons réalisé que nous, ses parents, sommes les rares chanceux. Les rares chanceux qui apprennent à connaître et à aimer Olivia, son chromosome supplémentaire et tout le reste. Elle illumine chaque pièce où elle entre et elle fait sourire tout le monde. Nous savons qu'elle rencontrera des obstacles, mais nous savons aussi qu'elle a déjà surmonté tant de choses en seulement 5 ans. Nous croyons fermement qu'Olivia peut tout faire et nous ne lui fixons aucune limite, ni à ce qu'elle peut accomplir. Nous ne supposons jamais qu'elle ne peut pas faire quelque chose, nous nous attendons juste à ce qu'elle puisse et qu'elle le fera ! C'est notre premier enfant, donc nous l'élevons de la seule façon que nous connaissons. Au début, il était difficile de voir d'autres enfants de l'âge d'Olivia atteindre des étapes importantes et de ne pas la comparer à eux. Nous nous demandions toujours si j'en faisais assez pour l'aider à faire ce que ses pairs faisaient. Mais nous avons réalisé qu'Olivia atteindra ces étapes, juste à son propre rythme.
Pour nous, elle n'est qu'Olivia, pas Olivia avec le syndrome de Down. Le syndrome de Down n'est qu'un diagnostic et il ne la définit pas, ni ce dont elle est capable. La plupart du temps, nous ne réalisons même pas qu'elle est différente de tout autre enfant. J'aurais aimé, à l'époque où nous avons eu son diagnostic, pouvoir voir tous les beaux moments que nous aurions avec Olivia, nous aurions pu nous épargner beaucoup de larmes. Nous réalisons maintenant que parfois les moments difficiles de la vie nous mènent en fait aux plus merveilleux et nous savons maintenant qu'il n'y avait aucune raison de pleurer car Olivia est une partie tellement merveilleuse de notre famille. Oui, il y a eu des défis le long de ce chemin, mais le bonheur et l'amour qu'Olivia apporte l'emportent sur tout.
Nous avons adoré voir Olivia grandir à travers les séances photo de Little Sleepies. Comment s'est passée son expérience dans le mannequinat ?
Une de nos amies nous a parlé d'un groupe Facebook de mannequins locaux et nous avons soumis une photo d'Olivia quand elle avait environ un an, sans être vraiment sûrs qu'ils la choisiraient. Mais à notre surprise, elle a été choisie pour poser non pas une seule fois, mais plusieurs fois ! Olivia adore
poser et elle a développé une relation spéciale avec la photographe de Little Sleepies.
Que signifie la représentation du syndrome de Down pour Olivia ? À quelle fréquence voit-elle des personnes qui lui ressemblent à la télévision, dans les films et les publicités ?
Pour être honnête, Olivia est encore trop jeune pour réaliser qu'elle a un chromosome supplémentaire qui la distingue des autres. Nous aimons cela ainsi. Le syndrome de Down n'est qu'une petite partie de ce qu'est Olivia et il ne la définit pas. Mon plus grand espoir en voyant plus de publicités inclusives est que les gens dépassent ce diagnostic et voient OLIVIA. Bien qu'elle soit spéciale, nous ne voulons pas qu'elle pense un jour qu'elle est inférieure ou différente de ses pairs.
Cela dit, nous sommes très reconnaissants qu'il y ait des entreprises comme Little Sleepies qui sont fières de montrer des mannequins diversifiés dans leurs publicités parce qu'il est si important que les autres enfants voient que tout le monde est unique afin qu'ils puissent embrasser et voir la beauté des différences dans leur vie quotidienne. Lorsque des entreprises comme Little Sleepies incluent des enfants comme Olivia dans leurs publicités, elles contribuent à normaliser les différences avec nos enfants et à les aider à devenir plus inclusifs dans la société.
Comment célébrez-vous le Mois de la sensibilisation au syndrome de Down ? Comment pouvons-nous tous sensibiliser en octobre et au-delà ?
En fait, nous ne faisons rien pour célébrer le Mois de la sensibilisation au syndrome de Down, car nous célébrons Olivia chaque jour de l'année ! C'est notre petite fille spéciale et adorable ! Nous pensons que la meilleure façon de sensibiliser est d'apprendre à vos enfants à accepter les différences de chacun.
Quand des enfants comme Olivia saluent ou disent bonjour, répondez ! Invitez-les à des rendez-vous ludiques, des fêtes d'anniversaire, etc. Faites en sorte qu'ils (les parents et l'enfant atteint du syndrome de Down) se sentent inclus. Olivia ne voit pas les différences chez les autres, je pense qu'elle est faite comme Dieu a probablement voulu que tout le monde soit créé – sans haine et avec un amour complet pour tous les autres. Nous avons tellement de choses à apprendre d'Olivia et je suis convaincu qu'elle continuera à nous enseigner.
Quelles sources de soutien ont été les plus précieuses au fil des ans ? Avez-vous des recommandations pour d'autres parents ?
Au début, ce cheminement semblait très isolé. J'ai essayé de ne pas aller sur Internet de peur de trouver des informations tristes sur le syndrome de Down. Au fil des ans, nous sommes devenus plus à l'aise pour discuter de notre parcours et contacter d'autres personnes. Je travaille également comme infirmière en néonatalogie et je rencontre souvent des parents qui vivent la naissance d'un bébé atteint du syndrome de Down et je peux utiliser mon expérience avec Olivia pour les aider. Notre famille a été le plus grand soutien pour nous et Olivia – toujours à l'encourager et à être là pour nous alors que nous embrassions un avenir inconnu pour elle.
Notre recommandation pour les autres parents serait de se souvenir que chaque enfant est différent, qu'il ait le syndrome de Down ou non, il atteindra donc les étapes importantes à son propre rythme. Nous avons appris qu'Olivia fait les choses quand Olivia est prête. Son entêtement est parfois l'une de ses meilleures qualités. Essayez de parler à d'autres personnes qui ont été à votre place avec un enfant atteint du syndrome de Down, car il est probable que ce que vous traversez (que ce soit un bon ou un mauvais sentiment), elles l'ont aussi vécu.
Aux parents qui pourraient lire ceci et qui viennent de recevoir le diagnostic que leur enfant a le syndrome de Down, sachez que tout ira bien. Et même si, comme nous, vous ne vous attendiez probablement jamais à avoir un enfant atteint du syndrome de Down, vous vous sentirez finalement bénis et "chanceux" de l'avoir.
En ce Mois de la sensibilisation au syndrome de Down, célébrons non seulement les différences qui rendent chacun de nous spécial, mais aussi l'amour et la compassion partagés qui nous unissent en tant que communauté. Que le parcours d'Olivia nous inspire tous à embrasser la diversité, à favoriser l'inclusion et à reconnaître que chaque enfant a le pouvoir de nous enseigner l'amour, la résilience et le vrai sens du mot « chanceux » !
Comment célébrez-vous le Mois de la sensibilisation au syndrome de Down, et quelles mesures pouvons-nous tous prendre pour sensibiliser et accepter tout au long de l'année ? Nous vous invitons à partager vos réflexions et vos histoires dans les commentaires ci-dessous !
